Niño de Chicago lleva mensaje de la defensa de la epilepsia a Washington

Jonathan Ramírez tuvo su primer ataque a los 2, aterrador a él ya su madre, Gwen.

La crisis actual huelga con mayor frecuencia en su sueño, por lo que para muchas personas que lo ven, él es sólo un niño típico de 12 años de edad, niño que ama a su efectivo Pug, nadar y jugar en el parque Portage en su barrio de Chicago.

Pero Jonathan piensa que la gente debe saber más sobre él y los miles de otros niños y adultos que padecen de epilepsia.Esta primavera, se dio un gran paso hacia compartir sus historias como la Fundación de Epilepsia de la representante de Chicago para Niños anual de la Fundación para la Epilepsia nacional de Speak Up promoción y eventos de sensibilización.Le dijo a los congresistas de Illinois sobre el trastorno neurológico y los instó a encontrar maneras de recaudar dinero para detenerlo.

"La gente simplemente no lo saben y no entienden", dice Jonathan, quien se sintió honrado de ser la voz de Chicago.

Desde entonces, presionó a su escuela, William P. Gray Primaria en Chicago, para organizar un seminario de conciencia de la epilepsia en conjunto con la Fundación de Epilepsia del Área de Chicago. En mayo, se dirigió a 565 estudiantes.

"No me siento avergonzado de tener epilepsia. No me siento avergonzado, tampoco. Es realmente una buena cosa porque tengo epilepsia desde que sufre de epilepsia, puedo ahora hacer correr la voz", dice.

Para la mamá de Jonathan, que es parte de un viaje que empezamos juntos después de que la primera crisis.

Ha sido un viaje aterrador tan lejos que a veces la dejaba sintiéndose impotente para ayudar a Jonathan y obligados a luchar para obtener ayuda adicional para él en la escuela, ya que las convulsiones y los medicamentos lo han dejado con problemas de memoria.

Pero ella dice que no podría estar más orgulloso de su hijo y su gran corazón.

"A él le gusta tener su voz sea escuchada."

Este artículo apareció en la edición de Verano 2011 de padres especiales.

Articulo Completo   Via twitter @EpilepsyCO