Epilepsia, un trastorno neurológico crónico caracterizado por ataques repentinos, ha desconcertado a los pacientes e investigadores durante años con sus mecanismos neuronales desconcertante y la naturaleza impredecible.
Cada año, alrededor de 200.000 nuevos casos de epilepsia son diagnosticados, así como que el cáncer de mama.
De estos 200.000 casos, el 70% no tienen causa aparente [1].
En cuanto a estas estadísticas, no es de extrañar que el fenómeno de la epilepsia y el tratamiento de sus pacientes demandan atención como en la comunidad científica. Sin embargo, la cuestión sigue siendo alto, y la investigación sigue siendo en gran medida con financiación insuficiente en unos US $ 35 por paciente en comparación con otros trastornos neurológicos, tales como la cantidad de $ 280 para la esclerosis múltiple [2].Aunque se han realizado estudios para dar a conocer la verdadera naturaleza de este trastorno impulsivo, los especialistas están todavía en la oscuridad cuando se trata de dilucidar con claridad por qué los pacientes epilépticos frente a los síndromes alarmantes que hacen.
Y junto con el lento ritmo de desarrollo de la investigación de epilepsia, las víctimas de esta enfermedad siguen siendo tan aislados de la sociedad como lo hicieron hace diez, veinte, ni treinta años.
Comúnmente se conoce como una "tormenta en el cerebro," la epilepsia es tan alarmante, debido a su carácter imprevisible y la pérdida completa del paciente de la auto-control [2]. Los ataques repetidos de que la carga de la vida de los pacientes epilépticos son episodios de la actividad neuronal anormal, causado principalmente por el exceso de señales electroquímicas en el cerebro.
Cuando estos impulsos eléctricos provocados lugar, los pacientes pierden el control total de sus funciones mentales y físicas. Esta respuesta repentina puede ser caracterizado por una amplia gama de síntomas, de las miradas en blanco y pequeñas sacudidas incontrolables convulsiones y pérdida del conocimiento.
Imagine a su hijo media: inocente, ingenua, sentado en un escritorio en una clase de segundo grado. De repente, él está en el suelo, su cuerpo se retorcía salvajemente en el suelo de burbujas de espuma, en las esquinas de su boca. La frustración que los neurólogos se enfrentan en la epilepsia lucha es verdaderamente insignificante en comparación con la inmensa carga que esta enfermedad tiene sobre las víctimas y sus familias.
La epilepsia presenta sus pacientes con problemas psicológicos y sociales, y el estigma que se atribuye automáticamente a causa de este trastorno es de ninguna manera fácil de tratar.
Una crisis de identidad
Debido a que el cerebro es una parte vital del cuerpo humano, un gran desafío para los pacientes epilépticos es, sin duda llegar a un acuerdo con el hecho de que sus cerebros funcionan de manera diferente. Los pacientes tienen una percepción profundamente alterado de sí mismos y de la lucha con la aceptación de su condición, especialmente en relación con todos los demás alrededor de ellos [3].Como Michael Hills D. del Departamento de Psicología de la Universidad de Waikato se pone, los individuos epilépticos frente a una especie de crisis de identidad - "¿Quién soy yo" la cuestión de la traumática
Además, la epilepsia se conoce a menudo como una enfermedad "invisible", porque los ataques son tan repentino y sin causa aparente. Como resultado, un miedo a lo desconocido se desarrolla en la persona epiléptica, ya que nunca sabe cuando una crisis va a golpear [3]. Temor, ansiedad y depresión constante se pueden evitar en su lucha con la naturaleza repentina de la enfermedad y por lo tanto a menudo niegan tener tal enfermedad. Colinas afirma que esta negación conduce a la "ocultación" y la negativa de los pacientes para el tratamiento y apoyo.
En última instancia, los pacientes con epilepsia sienten que ya están tan alejados de los demás porque sus cerebros funcionan de manera diferente, y la naturaleza repentina de la enfermedad sólo les lleva a aislarse aún más. Las víctimas se sumergen en un mundo de soledad en su lucha por llegar a un acuerdo con una enfermedad que ataca sin previo aviso y aceptarse a sí mismos como diferentes [3].
La discriminación social
Los seres humanos tienen un hábito inherente a la distinción y el etiquetado de las diferencias entre ellos, y esta categorización automática aleja a los pacientes epilépticos, hasta el punto donde se enfrentan a una discriminación extrema. En una sociedad tan fuertemente afectado por las vistas predeterminadas y el juicio rápido, los pacientes con epilepsia a menudo son señalados como "anormal" y no se garantizan varios derechos fundamentales [4].
Por ejemplo, las leyes de los Estados Unidos y Gran Bretaña que prohíbe los pacientes epilépticos casarse se derogó hasta finales de 1980 y principios de 1990. Hasta finales de 1970, las legislaciones de los Estados Unidos también impidió que los pacientes epilépticos de entrar en edificios públicos tales como restaurantes, centros comerciales, teatros y [EE.UU. Departamento de Salud]. A pesar de estas leyes ya no son, en efecto, las divisiones sociales subyacentes que han creado en los últimos treinta años aún están presentes hoy en día.
Y muestran las estadísticas.
Hace unos años, un estudio realizado en China mostró que el 31% de los participantes cree que los pacientes con epilepsia deben permanecer desempleados [EE.UU. Departamento de Salud]. Y en los países desarrollados como Gran Bretaña, alrededor del 50% de las víctimas de epilepsia siguen sin empleo, mientras que los números hasta llegar al 100% en muchos países en desarrollo. El prejuicio es todavía muy presente en la sociedad actual, y esta discriminación sólo contribuye aún más a la lucha interna que ya es difícil que los pacientes epilépticos ir a través de aceptarse a sí mismos.
La solución
El problema fundamental es que a pesar de que la epilepsia ha sido por décadas, el nivel de conciencia de la enfermedad es sorprendentemente bajo. Y esto es en última instancia, la causa raíz de los efectos negativos sociales que enfrentan los pacientes epilépticos.
La epilepsia es un trastorno relativamente nuevo, y ya que no recibe mucha atención o la financiación, una gran parte de las sociedades de hoy en día ni siquiera son conscientes de que tal enfermedad existe debido a razones específicas del científico. Dado que las comunidades no han sido educados acerca de las causas y los efectos de la epilepsia, y mucho menos la presencia de un trastorno, las personas que sufren de convulsiones periódicas son designados para ser anormal.
La parte buena es que hay una solución fácil para esto: crear conciencia.
La epilepsia debe ser tan bien conocido como cáncer de mama, sida, esclerosis múltiple, y cualquier enfermedad grave, ya que los pacientes epilépticos pasar tanto como los de cualquier otra enfermedad. Víctimas de la epilepsia no se puede descuidar, simplemente por el hecho de que ellos tienen, por casualidad, nace con una enfermedad que es relativamente nuevo. La conciencia tiene que ser levantado, y las comunidades necesitan ser educados. Esto requiere más grupos de apoyo, más la recaudación de fondos, mejores programas de tratamiento, y la financiación para la investigación de epilepsia. Las acciones se deben tomar con urgencia. Sólo entonces se haga justicia a los valientes pacientes que conviven con esta enfermedad.
Un peligro constante, pero tranquilo
La naturaleza alarmante de la epilepsia y sus síntomas hace un llamado urgente de atención. Como ganador del premio Pulitzer autor afirma Jon Meacham, "La mayoría de las personas con epilepsia no están en un constante estado de convulsión - que son, más bien, en peligro constante, pero tranquilo".
La batalla realmente se va a ganar, no sólo cuando las sociedades de todo el mundo reconoce y entiende los desafíos planteados por la epilepsia, pero cuando pacientes epilépticos ya no tendrá que soportar el estigma social de la discapacidad. La epilepsia tiene que ser ampliamente reconocido y la investigación de epilepsia tiene que ser financiado, para esta enfermedad es demasiado peligroso y demasiado extendido como para ser ignorada por más tiempo. Los pacientes con epilepsia necesitan ser apoyados y comprendidos, tanto como los pacientes de cualquier otro trastorno neurológico.
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