HISTORIAS DEL CLIENTE - PERSONAS QUE VIVEN CON EPILEPSIA

HISTORIAS DEL CLIENTE - PERSONAS QUE VIVEN CON EPILEPSIA

Ann Rendell viaje hacia una vida sin convulsiones

Ann Rendell, de 44 años, de Port Fairy es un apasionado de la creación de conciencia de la epilepsia para reducir el estigma que rodea a la enfermedad.
Hace siete años, Ann fue una vibrante marketing, comunicación y consultor de desarrollo de negocios que viven la vida al máximo. No fue hasta que un cliente fue testigo de que ella tuviera una convulsión que se dio cuenta que tenía epilepsia.
A pesar de la crisis parcial compleja duró poco más de un minuto, su cliente reconoció de inmediato los signos reveladores - un estado de trance, impar comportamientos físicos, seguidos por la confusión y la somnolencia y no recordaba lo que había pasado, que fue capaz de describir a su médico de cabecera. Ann fue hospitalizado inmediatamente y las investigaciones revelaron una lesión en su cerebro, que provoca la epilepsia.

"Mi mundo estaba al revés. Yo había estado en marcha mi propio negocio, las carreras de yates alrededor de Australia, enseñar a los niños a nadar y tenía una vida social activa - todas las cosas que un hombre de 38 años de edad, lo hace. De repente ya no estaba autorizado a conducir un coche, tomar un baño, nadar solos ... en vez tuve que planear mi todos los días y continuamente estar conscientes de los peligros que puedan causar daño o incluso la muerte para mí si tuviera un ataque.
 
Ann se convirtió cada vez más introvertido y solitario. "Yo estaba tratando de obtener el control de mí mismo y manejar mi condición al aceptar el" no se puede hacer es, identificar el 'poder hacer' y hacer cambios en mi vida. "

Ella se probó varios medicamentos, pero continuó los ataques. En 2006, se vio obligada a dejar de trabajar como era incapaz de concentrarse y ya no podía operar en el lugar de trabajo eficaz y segura.

"En el plano social, hice mi mejor esfuerzo para explicar mi condición. Me pasó a depender de familiares y amigos cercanos en dejarme saber cuándo había tenido una convulsión. Otros se retiraron por falta de conocimiento o comprensión. A menudo se me ocurrió frente a las barreras sociales y el estigma. 
Con mi forma de crisis epilépticas, no tenía ninguna manifestación física que me ayude a ayudar a otros a entender. Por lo general las personas sólo se entiende como convulsiones y ataques a veces me salió con la suya, pero a veces un ataque que fue testigo de ser, porque no responde o se encontraba en un mensaje confuso estado de las convulsiones. "

Como convulsiones Ann creció, también lo hizo su pérdida de confianza e independencia. "Finalmente me dio vela lejos, básicamente me quita. Me sentí como mis compañeros miembros de la vela y el equipo se habían alejado de mí también. Este fue el comienzo de los efectos psicológicos que experimenté, a través de vivir con epilepsia severa y no controlada. El miedo era un mono constante en mi espalda. "

¿La cirugía es una opción?

A principios de 2007, Ana había llegado a su punto más bajo en su vida. Desesperado por controlar las convulsiones, se volvió a su médico de cabecera, el neurólogo y el apoyo de la Fundación para la Epilepsia.Su neurólogo y médico de cabecera la remitió a un especialista en epilepsia, el profesor Terry O'Brien. Él le sugirió que someterse a una prueba de una semana de duración en la unidad de neurología del Hospital Royal Melbourne.

El objetivo fue recopilar datos e información que indique si Ann era un candidato elegible para la cirugía del cerebro, lo que podría darle una probabilidad del 50 por ciento de control de las crisis.

En junio de 2007, después de una intensa estancia de cinco días, se concluyó que la cirugía podría ser una opción.Una segunda prueba de tres meses más tarde identificó la lesión en su cerebro como una marca de nacimiento, que se extendió aproximadamente 5 cm, y la causa de las convulsiones de Ann.

"Me dieron la opción de realizar una extensa lobectomía temporal derecho del cerebro, además de la resección de las estructuras mesiales, lo que indica que habría una probabilidad del 70 por ciento de mejora significativa, con un 02.03 por ciento de probabilidades de que mi crisis podría ser peor. 
Los riesgos eran grandes y no había garantías, sin embargo los riesgos de ataques continuos fueron mayores que el de la operación. "

"Yo no tenía nada que perder pero mucho que ganar.Tomé la decisión de seguir adelante. "

Ann evaluar cuidadosamente los pros y los contras de la cirugía. "Yo no estaba viviendo la vida realmente. Yo no tenía aviso de la toma siguiente y vivido mi vida en el miedo, la preocupación acerca de dónde y cuándo se produciría. No tenía nada que perder pero mucho que ganar. Tomé la decisión de seguir adelante. "

Antes de la cirugía, las áreas importantes del cerebro que controla el lenguaje de Ann, cognitiva y función motora fueron asignadas a garantizar que sólo se eliminó el tejido anormal. En noviembre de 2007, tuvo una lobectomía temporal en una amplia operación de seis horas, durante el cual se eliminó una sección de tejido que causa convulsiones del lóbulo temporal.

Ann fue inmediatamente después de la crisis sin la cirugía y se ha mantenido que en la actualidad forma.

Recuperación

El camino de la recuperación ha sido muy dura. Durante los primeros seis meses después de la cirugía de los efectos secundarios abrumado Ann mientras trabajaba a través de la ansiedad, depresión, fatiga y reducción de la atención, concentración, aprendizaje y habilidades de la memoria, además de los cambios cognitivos y el daño psicológico de la cirugía cerebral.

Ella dice que los juegos del cerebro, la familia, la comida, los amigos, el ejercicio y la actividad de recuperación fueron sus disciplinas diarias. Y a medida que avanzaba su rehabilitación lo hizo su auto-confianza, independencia y autoestima. Ann sigue controlando la epilepsia con un consumo diario de dosis de medicamentos antiepilépticos baja.

En diciembre de 2009, Ann se le concedió de nuevo permiso de conducir después de ser libres de crisis durante 12 meses después de la cirugía."Una introducción de auto-ayuda al golf jugado un papel importante en la recuperación de mi aprendizaje cognitivo y habilidades de la memoria. Estoy tan agradecida a las damas en Port Fairy Club de Golf que apoyaron y me animaron en mi post muy temprano etapas de la cirugía. Ahora juego de la competencia. "

"El personal y la gestión en Aquazone Centro Warrnambool Ayuntamiento Acuático fueron fantásticos en su apoyo en la asistencia y animarme a luchar contra mi miedo al agua y convulsiones. He vuelto enseñar a los niños a nadar y seguridad en el agua habilidades a tiempo parcial, desde marzo de 2009. "

Para superar el miedo a sus ataques regresar, Ann tomó un reto personal grande. En febrero de 2009, ella viajó a Vietnam y en bicicleta desde Hanoi a Saigón con otras nueve personas de todo el mundo, lejos de los equipos médicos de familia y amigos.

"Era el momento adecuado, cuando mi auto-confianza y la independencia regresaban. Viajar siempre ha sido mi pasión y lo había perdido. Yo sabía que tenía que hacer esto, y me permiten seguir adelante y dejar atrás el miedo y las inseguridades. Todo lo que queda por hacer es volver en un yate y navegar por el mar del Sur! "

Ella está estudiando un Certificado IV en Evaluación y Capacitación en Warrnambool Suroeste TAFE, para obtener una calificación que le permitirá enseñar en formación registradas autoridades.

"Con unos 20 años de experiencia y conocimiento en el turismo, desarrollo empresarial y de marketing, quiero ser capaz de enseñar y compartir con los adultos jóvenes lo que han aprendido y practicado con éxito en los últimos años."

¿Cómo ayudó la Fundación para la Epilepsia
Ann dice que está especialmente agradecido a la Fundación para la Epilepsia por el apoyo que recibió antes de la cirugía.

"Ella fue la comprensión de que el oído en el 
otro lado del teléfono. "

"Uno de los consejeros de la epilepsia, Maree Kearton, no sólo me ayudó a entender mi epilepsia y cómo manejar y lidiar con él, pero siempre estuvo ahí para mí cuando yo estaba trabajando a través de la preparación mental y física para la cirugía. Ella fue la comprensión de que el oído en el otro lado del teléfono. "

Ann es ahora un voluntario en los campos de la epilepsia Fundación de la Familia, de haber participado en el fin de semana de respiro familiar a los niños con epilepsia, celebrada en Anglesea marzo de 2011, y será voluntario en los campos de futuro. Ella también está involucrada con la Red de la Mujer y la Epilepsia (WEN), y sus retiros de fin de semana.

"Se trata de devolver, apoyar y ayudar a otros que son menos afortunados o luchando con la gestión y que viven con epilepsia. Me vienen equipados con empatía y comprensión. "
Al contar su historia, Ana espera romper el estigma social y generar una mejor comprensión de la epilepsia. "La gente no se da cuenta que hay tantos tipos diferentes de convulsiones y si bien hay algunas personas que son totalmente incapacitado por la epilepsia, hay muchos que están trabajando y viviendo una vida normal con epilepsia controlada."

Ann no quiere ser retratado como una víctima sino como alguien que ha viajado por su propio viaje de descubrimiento en que viven con epilepsia y vienen por el otro extremo. "El duro camino está detrás de mí, que viven con epilepsia controlada es ahora una parte de lo que soy como me siguen para establecer metas y contribuir y participar en la sociedad."http://www.epinet.org.au/articles/client_stories_-_people_living_with_epilepsy/ann_rendells_journey_towards_a_life_without_seizures